[랑게르한스 세포 조직구증] 5월 30일ㅣ고경남교수님회진 ㅣ 조직검사계획 ㅣ 치료과정 설명

종양혈액과 교수님회진  -조직검사

 

고경남 교수님 오전에 회진을 오셨다. 조직검사는 필수이고, 꼭 해봐야 하신다는 거. 아이라서 아직 뇌하수체에는 직접 조직검사가 힘들다고 하셨다. 

 

그래서 신경외과와 안과의 협진으로 어디로 할지 고민이시라고 하셨다. 안과쪽이 좀 더 종양의 위치과 가까워서 조직검사를 의뢰해보겠다고 하셨다. 

 

다음주 중에 조직검사를 할 거 같다. 

 

시아는 뼈 스캔에서는 안보였는데, 전신 MRI에서 약간의 다른 뼈에도 병변이 보이신다고 하셨다. 

척추와, 팔, 다리 뼈에 보이신다고,,

 

아 뼈 스캔에서는 왜 안보였을까. 너무 걱정이 되고 또 하나의 걱정이 늘었다. 이럴 수가. 

 

그래도 지금까지 그랬던것과 같이 계속 마음을 잘 추스르려고 노력했다. 아이가 자고 있는 모습을 보면서 계속 눈물만 났는데, 시간이 약이긴 한지 시간이 지날 수록 조금은 안정되어가고 있었다. 

 

 

 

혈액종양과 병동

시아는 신관 14층 어린이병동 종양혈액과에 입원하고 있고, 여기는 무균실도 있는 출입제한이 있는 곳이었다. 

 

이곳에서 정말 많이 아픈 아이들을 보았다. 시아는 어찌보면 아무것도? 아닌거라고 생각이 들정도로. 

 

어린이병동이니 엄마나 아빠와 함께 있는 아이들, 엄마들의 모습을 보면서 정말 같은 입장에서 자식을 생각하는 그 부모의 마음을 조금은 이해할 수 있었다. 

 

나 또한 그들에게 이해를 받고, 같이 있는 것만으로도 위로가 되는 느낌이었다. 

 

모두들 힘을 내었으면.. 다시 건강을 찾았으면,,

 

 

보험약관

아이를 셋이나 낳았지만 보험약관을 본적이 없었는데, 보험약관을 찾아보았다. 

아이가 암진단금을 받을 수 있을 지 봤는데, 이 병이 C코드가 나오는거라 그건 문제가 안되는데, 보험지급의 분쟁이 있는 희귀암이긴하였다. 

 

그리고 암이기 때문에 산정특례에도 신청해주신다고 하셨고, 나라에서 급여부분은 5%만 내도 되는 제도였다. 

 

 

 

시아의 증상과 앞으로 치료

생각해보니, 작년 시아가 눈이랑 코가 부은적이 있었다. 그때는 안과에 갔을 때 큰 병원가서 초음파해보라 해서 갔더니 그냥 혈관종갔다는 말을 하셨다. 1년 후에 예약을 잡고 그게 곧 7월이 된다. 

 

병원에 입원해있을 때에도 눈이 부었었는데, 선생님이 눈 부은 것이 관련이 있어 보인다 하셨다. 

 

그러고 보니 MRI 등 영상사진에서 보이는 것이 그 쪽에도 종양이 있었던 거, 미간쪽에도 있어서 눈 쪽으로 해서 조직검사를 하는 게 가장 최선일 거라는 말을 하셨다. 

 

아 1년이 지났다. 정말 무지한 엄마는 눈 붓는것이 암인지 어떻게 알았을까. 정말 후회가 몰려오지만 어쩔 수 없다. 

 

일단, 지난것은 잊어버리고, 앞으로 치료에 대해서만 생각해보자, 

 

앞으로 치료는 일단 다발성으로 퍼져있기에 조직검사 후에 항암을 꼭 해야 한다고 하셨다. 

 

 

기도할 수밖에 없다. 

정말 사람이 할 수 있는 일은 내가 할 수 있는 일은 오직 기도밖에 없다는 것이다. 

 

제발 시아를 고쳐주시기를.