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[랑게르한스 세포 조직구증] 5월 28일ㅣ 뼈 스캔 검사ㅣ금식의 연속ㅣ미니린 처방시아투병기(2025.5~) 2025. 7. 1. 09:25반응형

소아종양혈액과로 옮김
어제 뇌 MRI로 랑게르한스 세포 조직구증이 의심되어 소아종양혈액과로 병동이 옮겨지게 된다고 하셨다.
담당의도 바뀌게 되는데 '고경남'교수님이시고, 랑게르한스 세포 조직구증에 대한 병을 오랫동안 연구하고 환자들을 보신분이셨다.
아산병원 유튜부에도 나오신 분이셨다.
랑게르한스 세포 조직구증, 암이긴하지만 완치율이 높은 암이라는 설명을 하신 분이셨다.
완치율이 높다고 이렇게 확실히 이야기하기 힘든데 그래도 이렇게 설명을 들으니 안심?이 되었다.
그래도 암이라는 생각에 부모로써 생각이 많아지는 건 당연한 거고,
처방 받은 미니린, 항이뇨호르몬도 평생먹어야 한다는 생각에 많은 걱정이 되었지만,
고경남 교수님이 진짜 긍정적으로 이야기해주신 게 우리가 그냥 비타민을 먹는다고 생각하면 된다고 하셨다. 나도 지금 살면서 비타민 C를 늘 먹는데, 그런것과 같다고 말씀해주셨다.
그렇게 말씀해주시니, 정말 그렇게 생각하면 되는 문제고, 내가 긍정적으로 생각할 수 있게 도와주셔서 정말 감사드렸다.

뼈스캔
시아는 뼈스캔을 위해 아침부터 금식이 이어졌고, 물은 검사 2시간 전까지만 가능했다.
아침에 가서 뼈에 방사능이 뼈질 수 있는 약을 라인을 통해 넣고 3시간 정도를 기다렸다가 뼈스캔을 하는 것이었다.
일단 이런 침대에 누워서 가는 것 자체가 아이에게는 조금 무서운 거 같았다.
그래도 잘 견뎌주고 시간들을 잘 지나갔던 시아였다. 금식이 일단 젤로 힘든 케이스였다. 그래도 미니린을 먹어야 해서 약간의 물에 약을 타서 그 정도의 물은 허용되었다.
재우는 약도 물약의 종류인데 간호사샘이 말하시기를 매운 느낌이 나서 애들이 거의 밷는다고 하셨다.
역시나 시아도 밷고, 난리치면서 겨우 먹이고, 뼈 스캔은 이래저래 잘 마무리 되어 병실에서 잘 회복하였다.
다행히 그 다음날 바로 결과가 나와서 다른 뼈에서는 이상소견이 보이지 않는다고 하셨다.
근데 전신 MRI는 찍어봐야 정확할 거 같다고 하셔서 또 전신MRI가 예정되어 있었다.
같은 방사능인데,, 많은 검사를 하는 병원, 아이가 잘 버텨주길 바랄 뿐이다.

이 와중에 한강뷰이다.
긍정적인 생각을 계속 하려고 한다. 이 순간에도 계속 감사를 찾아보려고 한다.
6인실 중간배드라 힘들었지만, 이렇게 또 한강뷰라 또 보는 맛이 있었다. 그래 감사해보자.
감사할 일들을 주시는 하나님을 믿고 기다려보자.
내일은 병동을 옮길 거 같다.
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