[랑게르한스 세포 조직구증] 5월 27일 ㅣ뇌 MRIㅣ중추성요붕증ㅣ뇌하수체 종양 ㅣ 랑게르한스 세포 조직구증 의심

 

뇌 MRI

수분제한 검사를 하고 다음 날 바로 뇌 MRI를 찍었다. 남편이 처음으로 내가 힘들 거 같다고 시간이 되서 교대를 해주었다. 

 

시온이 시유도 보고싶었고, 엄마가 집에서 아이들을 봐주셨기에 엄마랑 점심도 먹으러 교대를 했다. 

 

엄마랑 점심도 먹고, 아이들이랑 놀이터도 간만에 나가서 놀고, 

그 사이에 시아는 뇌 MRI를 찍었다. 

 

 

랑게르한스 세포 조직구증

찍은지 한 2시간도 안됐는데 갑자기 응급으로 결과가 나왔다는 것이다. 

 

그런데 남편이 덤덤하게 이야기를 하는데 '랑게르한스 세포 조직구증'이라는 것이 의심된다는 것이었다. 

 

사실 처음에는 무슨말인지 머리가 멍해졌고, 남편이 병에 대한 링크를 보내줬는데도 

찾아볼 생각도 못했다. 

 

일단, 뇌하수체에 종양이 있다는 것이었다. 뇌하수체는 우리 몸에서 아주 작은데 

그 곳에 종양이 둘러싸고 있고, 그래서 호르몬의 문제가 있었던 것이었다. 

 

갑자기 머리가 멍해졌다. 종양이라니.. 처음 피검사 결과를 들었을 때 의사선생님이 최악의 경우에는 종양이라 하셨는데 종양이라는 생각에 눈물먼저 났다. 

 

원인도 불분명한 종양의 결과. 그리고 희귀병이고, 혈액암의 일종이라는 것이었다. 

 

그래서 얼른 병원으로 갔고, 이 때 어떻게 운전을 해서 병원에 갔는지 모르겠다. 

시아는 수면약의 영향으로 그 뒤로도 계속 잠을 자고, 피곤해했다. 

 

아이를 보는데 정말 안쓰러웠다. 부모로써 아이가 아프니 정말 내가 대신 아프고 싶다는 생각뿐이었다. 

 

이 상황에서도 하나님께 물으면서 왜그런거죠? 기도하면서 정말 하나님의 뜻이 뭔지 찾고 싶었다. 

 

이름도 특이한 '랑게르한스 세포 조직구증'인데 백혈구가 변형되어 뼈에 달라붙는다는 설명이 있었다. 

 

정말 희귀하구나, 말 그대로 뼈나 뇌하수체에 변형된 조직이 붙어 종양이 되는것이다. 

 

 

소아종양혈액과

그래서 소아내분비과에서 소아종양혈액과로 옮겨지게 되면서 주치의 선생님도 '고경남'선생님으로 바뀌게 되었다.

 

그래서 앞으로 뼈스캔, 전신 MRI도 찍어야 하고, 조직검사를 해야 확실해지기 때문에 조직검사를 해보자는 것이었다. 

 

조직검사가 이제 기다리고 있다.