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[랑게르한스 세포 조직구증] 5월 29일 ㅣ종양혈액과로 옮김 ㅣ전신MRI시아투병기(2025.5~) 2025. 7. 1. 11:34반응형

전신 MRI
또 금식의 연속, 전신 MRI가 있는 날이다. 랑게르한스가 거의 99프로 의심되는 상황에서 계속 검사를 하는 것이 확진에도 도움이 되겠지.
아이가 계속 금식을 하고 그러니 힘들어보였다. 성인은 그냥 가만히 있을 수 있지만 아이는 그게 안되기에 전신 마취를 하는 것이다.
먹고 있는 미니린은 8시간 정도가 최대시간인 거 같다. 그 시간이 지나면 바로 소변을 엄청 보고, 물을 많이 마신다.
역시 신기한 호르몬의 세계이고, 앞으로 시아가 커가면서 용량도 많아지면서 스스로 맞춰야 할 부분이다.
이 날은 종양혈액과로 이전되면서 병동도 옮겨지게 된다. 아직 정해진 건 없었지만, 정해지면 바로 옮기라고 하셨다.
전신 MRI를 찍고 병동을 옮겼는데 남편이 있을 때 옮기게 되서 다행이었다.
이날도 남편이랑 잠시 교대를 할 수 있어서 첫째 시온이가 언어치료를 다니고 있어서 같이 다녀올려고 병원에서 나왔다.
요즘 시온이의 상태, 1학년이 된 것도 처음에 적응을 약간 못해서 힘들어했는데, 친구들과의 사이에서도 관계문제로 힘들어하는 눈치이다.
담임선생님께 시아에 대한 이야기를 조금 나누었고, 조금 놀라셨는데 시온이의 행동을 잘 봐주시겠다고 하셨다. 감사하다.

시온이의 학교생활이 걱정되지만, 또 이런것도 지나갈것이고, 불안한 아이의 마음도 잘 정돈되리라 믿음으로 기다릴 수 밖에 없다.
친구들과의 수다
이 날 인천에서 친한 동생과 친구가 서울에 왔다. 늘 내 삶에서 위로해주는 귀한 사람들 고맙다. 같이 밥도 먹고, 시온이도 같이 찾고, 티타임하면서 즐거운 수다를 떨었다.


뽀로로 책을 받고 좋아하는 시아. 선물로 기분이 좋아진듯하다. 그리고 친구가 퍼즐을 갖고 와서 재밌게 노는 시간도 보내고 시간 떼우기 좋았다.
친한 친구와 동생이 와서 수다르 ㄹ떠니 진짜 스트레스 풀리는 느낌이었다.
병원에서 이렇게 하루하루 익숙해?져간다. 언제까지 입원해야 하는거지. 그래도 시아 병을 알았고, 치료 방향도 곧 나올 거 같고, 하루하루 한단계 한단계를 지나는 느낌이다.
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