뿌리깊은 나무가 되자 뿌리깊은 나무가 되자

뇌 MRI수분제한 검사를 하고 다음 날 바로 뇌 MRI를 찍었다. 남편이 처음으로 내가 힘들 거 같다고 시간이 되서 교대를 해주었다. 시온이 시유도 보고싶었고, 엄마가 집에서 아이들을 봐주셨기에 엄마랑 점심도 먹으러 교대를 했다. 엄마랑 점심도 먹고, 아이들이랑 놀이터도 간만에 나가서 놀고, 그 사이에 시아는 뇌 MRI를 찍었다. 랑게르한스 세포 조직구증찍은지 한 2시간도 안됐는데 갑자기 응급으로 결과가 나왔다는 것이다. 그런데 남편이 덤덤하게 이야기를 하는데 '랑게르한스 세포 조직구증'이라는 것이 의심된다는 것이었다. 사실 처음에는 무슨말인지 머리가 멍해졌고, 남편이 병에 대한 링크를 보내줬는데도 찾아볼 생각도 못했다. 일단, 뇌하수체에 종양이 있다는 것이었다. 뇌하수체는 우리 몸에서 아주..

수분제한검사입원하고 주말을 보내고, 월요일 아침일찍부터 소아내분비과 교수님과 전문의선생님이 오셨다. 내분비과 교수님이신 김자혜 교수님께서 수분제한검사를 할거라는 말을 하셨고, 그 새벽부터 물을 제한하기 시작했다. 시아는 소변을 엄청 싸기 때문에 물을 탈수난 사람처럼 하루에 3리터 이상을 먹었기에수분제한검사는 아이가 엄청 힘들어했다. 1시간마다 피검사와 소변검사, 아이패드를 갖고 가서 보여주면서 영상의 효과를 보는가 싶다가또 아이는 떼를 쓰고 물을 달라고 했고, 그걸 바라보고 지켜보고 같이 있는 거 자체가 정말 힘들었다. 6시간 동안하는거라 피 뽑는것도 1시간 마다 잘 나오지도 않는데 아이를 잡고 난리치면서 뽑고, 소변도 거의 나오지도 않는데 억지로 누게 하고.. 탈수현상이 더 무섭기 때문에 중간중간 지켜..