뿌리깊은 나무가 되자 뿌리깊은 나무가 되자

두경부 CT조직검사 전날에 이것저것 수술을 위한 준비가 있었다. 그 것중에 두경부 CT를 찍었는데, 조직검사를 결국 안과에서 하기로 했다. 그래서 두경부 CT를 찍게 된 것이다. 처음에는 신경외과랑 하기로 했는데, 그것은 약간 데미지도 크고, 절개를 많이 해야 해서 위험성이 크다고 하셨다. 아이이기 때문에 더 걱정이 되신다 하셨다. 안과선생님이 오셔서 계속 봐주시고, 어떻게 수술을 할 것인지 설명도 해주셨다. 미간쪽에도 종양이 보이기 때문에 그 쪽으로 해서 수술을 하시겠다는 거. 그래도 의사선생님들의 의견과 의학적 지식으로 결정하신 거니 따를 수 밖에 없고, 잘 되기를 바랄 뿐이다. 주일 저녁에 남편과 교대를 하고, 이틀을 집에 있으면서 시온이와 시유를 봤다. 집에서 조금 쉬기도 하고, 아..

MRI 결과 토요일인데 고경남 교수님께서 오전에 잠시 오셨다. 시아 상태를 보고 싶으시기도 했고, 다음주에 조직검사를 해보자고 안과랑 협진을 내셨다고 하셨다. 그리고 뼈스캔에서는 보이지 않았던 병변이 전신 MRI에서는 조금 보인다고 하셨다.척추랑, 팔, 다리 뼈.. 그리고 척추뼈도 거의 녹아있다고 하셨다ㅜ 녹아있다니.. 청천벽력과 같은 소리였다. 그러면 녹이있는 뼈는 어떻하냐고 물었다. 선생님께서 녹아있는 뼈들을 오랜기간 동안 치료를 하다보니, 어릴 때 이 병에 걸린 아이들은 자라면서 뼈가 채워지는 경우를 보셨다고 하셨다. 그런데 치료중에는 뼈가 녹아 있어서 척추뼈가 조금 아프다고? 할 수도 있다고 아이의 반응을 보자고 하셨다. 뼈스캔에서 증상이 약간 미미해서 안보인거 같다고, 전신 MRI에서는 ..

종양혈액과 교수님회진 -조직검사 고경남 교수님 오전에 회진을 오셨다. 조직검사는 필수이고, 꼭 해봐야 하신다는 거. 아이라서 아직 뇌하수체에는 직접 조직검사가 힘들다고 하셨다. 그래서 신경외과와 안과의 협진으로 어디로 할지 고민이시라고 하셨다. 안과쪽이 좀 더 종양의 위치과 가까워서 조직검사를 의뢰해보겠다고 하셨다. 다음주 중에 조직검사를 할 거 같다. 시아는 뼈 스캔에서는 안보였는데, 전신 MRI에서 약간의 다른 뼈에도 병변이 보이신다고 하셨다. 척추와, 팔, 다리 뼈에 보이신다고,, 아 뼈 스캔에서는 왜 안보였을까. 너무 걱정이 되고 또 하나의 걱정이 늘었다. 이럴 수가. 그래도 지금까지 그랬던것과 같이 계속 마음을 잘 추스르려고 노력했다. 아이가 자고 있는 모습을 보면서 계속 눈물만 났는데..

전신 MRI또 금식의 연속, 전신 MRI가 있는 날이다. 랑게르한스가 거의 99프로 의심되는 상황에서 계속 검사를 하는 것이 확진에도 도움이 되겠지. 아이가 계속 금식을 하고 그러니 힘들어보였다. 성인은 그냥 가만히 있을 수 있지만 아이는 그게 안되기에 전신 마취를 하는 것이다. 먹고 있는 미니린은 8시간 정도가 최대시간인 거 같다. 그 시간이 지나면 바로 소변을 엄청 보고, 물을 많이 마신다. 역시 신기한 호르몬의 세계이고, 앞으로 시아가 커가면서 용량도 많아지면서 스스로 맞춰야 할 부분이다. 이 날은 종양혈액과로 이전되면서 병동도 옮겨지게 된다. 아직 정해진 건 없었지만, 정해지면 바로 옮기라고 하셨다. 전신 MRI를 찍고 병동을 옮겼는데 남편이 있을 때 옮기게 되서 다행이었다. 이날도 남..

소아종양혈액과로 옮김어제 뇌 MRI로 랑게르한스 세포 조직구증이 의심되어 소아종양혈액과로 병동이 옮겨지게 된다고 하셨다. 담당의도 바뀌게 되는데 '고경남'교수님이시고, 랑게르한스 세포 조직구증에 대한 병을 오랫동안 연구하고 환자들을 보신분이셨다. 아산병원 유튜부에도 나오신 분이셨다. 랑게르한스 세포 조직구증, 암이긴하지만 완치율이 높은 암이라는 설명을 하신 분이셨다. 완치율이 높다고 이렇게 확실히 이야기하기 힘든데 그래도 이렇게 설명을 들으니 안심?이 되었다. 그래도 암이라는 생각에 부모로써 생각이 많아지는 건 당연한 거고, 처방 받은 미니린, 항이뇨호르몬도 평생먹어야 한다는 생각에 많은 걱정이 되었지만, 고경남 교수님이 진짜 긍정적으로 이야기해주신 게 우리가 그냥 비타민을 먹는다고 생각하면..

뇌 MRI수분제한 검사를 하고 다음 날 바로 뇌 MRI를 찍었다. 남편이 처음으로 내가 힘들 거 같다고 시간이 되서 교대를 해주었다. 시온이 시유도 보고싶었고, 엄마가 집에서 아이들을 봐주셨기에 엄마랑 점심도 먹으러 교대를 했다. 엄마랑 점심도 먹고, 아이들이랑 놀이터도 간만에 나가서 놀고, 그 사이에 시아는 뇌 MRI를 찍었다. 랑게르한스 세포 조직구증찍은지 한 2시간도 안됐는데 갑자기 응급으로 결과가 나왔다는 것이다. 그런데 남편이 덤덤하게 이야기를 하는데 '랑게르한스 세포 조직구증'이라는 것이 의심된다는 것이었다. 사실 처음에는 무슨말인지 머리가 멍해졌고, 남편이 병에 대한 링크를 보내줬는데도 찾아볼 생각도 못했다. 일단, 뇌하수체에 종양이 있다는 것이었다. 뇌하수체는 우리 몸에서 아주..

수분제한검사입원하고 주말을 보내고, 월요일 아침일찍부터 소아내분비과 교수님과 전문의선생님이 오셨다. 내분비과 교수님이신 김자혜 교수님께서 수분제한검사를 할거라는 말을 하셨고, 그 새벽부터 물을 제한하기 시작했다. 시아는 소변을 엄청 싸기 때문에 물을 탈수난 사람처럼 하루에 3리터 이상을 먹었기에수분제한검사는 아이가 엄청 힘들어했다. 1시간마다 피검사와 소변검사, 아이패드를 갖고 가서 보여주면서 영상의 효과를 보는가 싶다가또 아이는 떼를 쓰고 물을 달라고 했고, 그걸 바라보고 지켜보고 같이 있는 거 자체가 정말 힘들었다. 6시간 동안하는거라 피 뽑는것도 1시간 마다 잘 나오지도 않는데 아이를 잡고 난리치면서 뽑고, 소변도 거의 나오지도 않는데 억지로 누게 하고.. 탈수현상이 더 무섭기 때문에 중간중간 지켜..

입원 5월 24일 아산에서 첫 외래를 한 후에 2틀 후에 주말에 자리가 생겨서 입원을 하게 되었다. 남편이 갑작스럽게 일이 생겨 혼자 차를 끌고, 케리어 두개와 함께 입원수속을 했다. 주말이라 입원수속은 병원 서관에서만 가능했고, 미리 카톡으로 온 안내문을 잘 안읽어서신관에 주차하고 애랑 캐리어랑 함께 서관까지 걸어가는길이 험난.(안내문은 역시 잘읽어야함- 서관으로 오라는 안내가 있었음.) 아산병원 입원-주차확인하기그리고 해프닝이 있었으니,아산에서는 입원날과 퇴원날만 주차료가 무료!그걸 모르고 입원날 주차하고, 토일월 주차를 3일이나 하고 화요일날 남편과 교대한다고 차를 빼면서 주차료가 6만원이 나온걸 알게 됨. 허허주차료에 대한 설명을 잘 들어주세요! 암튼 몇일 입원할지 몰라서 바리바리 싸가지고 와서..