[랑게르한스 세포 조직구증] 6월 5일 ㅣ조직검사 후 ㅣ치료방향 설명 ㅣ항암플랜

 

 

조직검사 후 다음날

 

 

눈이 퉁퉁 부었다. 당연한 결과지만 부은 얼굴을 보니 너무 안쓰럽고..자기도 아픈지 아프다고 하면서 조금 징징거리고 컨디션이 안 좋아보였다. 

 

그리고 아프다고 해서 간호사 선생님께서 진통제를 주셨다. 진통제가 그래도 나름 맛있는 맛?인지 잘 먹기는 했다. 

 

안과선생님이 오셔서 봐주셨고, 아무는 연고를 주셔서 하루에 3,4번은 발라주라고 하셨다. 

 

종양조직을 떼어내고, 그 옆에 있는 조직도 떼어 내셨다고 하셨다. 

 

수술은 전체적으로 잘되었다고 해주셔서 감사했다. 

 

 

첫째와 시간 + 위로의 시간

첫째가 언어치료를 하고 있는 중이라 같이 가서 시간을 보냈다. 엄마도 계셨기에 같이 가서 시간도 보냈는데 엄마가 몸 상태가 많이 안 좋은거 같아서 걱정이 되었다. 엄마를 보내준 아빠도 혼자 있는데 안쓰럽고, 우리가족 다 안쓰럽다..

 

그리고 인천에 계신 목사님 사모님께서 오셔서 기도해주셨다. 어릴 때부터 다닌 교회라 친정같은 교회기에 먼 곳에 와주신것만으로도 위로가 되었다. 

 

 

떼가 늘어가는 시아 

점점 더 떼가 늘어간다. 수술후에 컨디션이 좋지 못해서 더더 그렇겠지만, 그 마음도 이해가 가는데 병원 생활 중에서 시아의 감정을 받아주는 것에 지쳐갔다. 힘들지만, 실제로 겪고 있는 시아가 더더 힘들겠지. 그 모습에 더 안쓰럽고. 

 

 

곧 항암플랜

 

주치의 선생님께서 하루 빨리 항암을 시작하자는 말도 하셨다. 조직검사가 들어갔고, 거의 99프로 랑게르한스로 나올 거 같다고 하셨다. 조직검사 결과는 1주일 정도 걸리고, 다음주에 펫시티를 찍고 잠시 퇴원을 하는 것이 좋겠다 하셨다. 

 

항암약은 일단 주사로 들어가는 데 

그 전에 먹는 항암약으로 시작하자고 하셨다. 

 

먹는 약은 총 3가지인데

 

1) 소론도 : 스테로이드, 부신피질호르몬

2) 가스터 : 위장보호해주는 약

3) 셉트린 : 폐렴예방하는 약

 

소론도는 호르몬제인데 부작용이 엄청 잘 먹게 된다는거, 그래서 달라는데로 주면 엄청 살이 찐다고 오히려 조심해야 한다고 하셨다. 

 

그리고 가스터는 위를 보호해 주는 약이고 아침, 저녁을 복용한다. 셉트린은 폐렴을 예방하는 약인데 제일 맛이? 안 좋다고 하셨다. 그래서 주스랑 같이 먹이든 해서 금,토,일 3일은 아침, 저녁으로 두번 복용한다. 

 

이 약들은 다 가루로 주시기 때문에 물에 타서 먹는다. 처음에는 시아가 이게 머야? 하는 듯 다 뱉어버려서 당황했는데, 그래서 점차 익숙해져가는 모습이다. 

 

셉트린이 최고로 쓰다고 하시는데, 이거를 잘 못먹는 아이들은 나중에 주사로 맞을 수 있다고 하셨다. 다행히 아직 시아가 먹을 수있어서 먹이는 중.

 

케모포트 수술

항암약 주사로 하는 것은 피부에 닿으면 엄청 피부에 안 좋기 때문에 케모포트 수술을 한다고 하셨다. 중심정맥관수술이라고 하는데 심장과 가까운 대동맥에 관을 연결하여 오른쪽에 피부 안으로 관을 심는 것이다. 

 

이 수술을 최대한 빨리 되어야 하는데, 처음엔 7월달에 외과에서 잡아주셨는데, 전문의 선생님이 계속 빨리 해달라해서 6월 중순으로 땡겨졌다. 진짜 이것도 감사한 부분.

 

퇴원하고 일주일 후에 케모포트 수술이다!