뿌리깊은 나무가 되자 뿌리깊은 나무가 되자

소아종양혈액과로 옮김어제 뇌 MRI로 랑게르한스 세포 조직구증이 의심되어 소아종양혈액과로 병동이 옮겨지게 된다고 하셨다. 담당의도 바뀌게 되는데 '고경남'교수님이시고, 랑게르한스 세포 조직구증에 대한 병을 오랫동안 연구하고 환자들을 보신분이셨다. 아산병원 유튜부에도 나오신 분이셨다. 랑게르한스 세포 조직구증, 암이긴하지만 완치율이 높은 암이라는 설명을 하신 분이셨다. 완치율이 높다고 이렇게 확실히 이야기하기 힘든데 그래도 이렇게 설명을 들으니 안심?이 되었다. 그래도 암이라는 생각에 부모로써 생각이 많아지는 건 당연한 거고, 처방 받은 미니린, 항이뇨호르몬도 평생먹어야 한다는 생각에 많은 걱정이 되었지만, 고경남 교수님이 진짜 긍정적으로 이야기해주신 게 우리가 그냥 비타민을 먹는다고 생각하면..

수분제한검사입원하고 주말을 보내고, 월요일 아침일찍부터 소아내분비과 교수님과 전문의선생님이 오셨다. 내분비과 교수님이신 김자혜 교수님께서 수분제한검사를 할거라는 말을 하셨고, 그 새벽부터 물을 제한하기 시작했다. 시아는 소변을 엄청 싸기 때문에 물을 탈수난 사람처럼 하루에 3리터 이상을 먹었기에수분제한검사는 아이가 엄청 힘들어했다. 1시간마다 피검사와 소변검사, 아이패드를 갖고 가서 보여주면서 영상의 효과를 보는가 싶다가또 아이는 떼를 쓰고 물을 달라고 했고, 그걸 바라보고 지켜보고 같이 있는 거 자체가 정말 힘들었다. 6시간 동안하는거라 피 뽑는것도 1시간 마다 잘 나오지도 않는데 아이를 잡고 난리치면서 뽑고, 소변도 거의 나오지도 않는데 억지로 누게 하고.. 탈수현상이 더 무섭기 때문에 중간중간 지켜..