[랑게르한스 세포 조직구증] 재입원 ㅣ 케모포트수술 ㅣ 조직검사결과

시아는 케모포트 수술을 하려고 재입원하는 전날에 어린이집 퇴소를 하였습니다. 아이의 항암 진행이 어떻게 될지도 어떤 반응을 할지도 모르니 일단 퇴소를 하였습니다. 퇴소관련해서는 이전 글을 참고해주세요. (> 어린이집 퇴소)

 

재입원

일주일 있다가 케모포트 수술이 잡혀서 재입원을 하게 되었다. 원래 외과에서 케모포트 수술을 해주는 건데 7월 중이었는데, 전문의 선생님께서 계속 외과에 부탁하셔서 2주나 땡겨졌다. 

 

감사하게도, 2주나 땡겨져서 중간 자리에 시아가 수술을 하게 된 것. 

 

재입원하는 날 오전에 소아내분비과와, 소아혈액종양과에 외래가 있었다. 이 날은 혈액종양과 고경남교수님께서 남편과 같이 오라고 해서 심층외래를 진행하였다. 

 

 

입원 전 외래 - 조직검사 결과

 

심층외래는 가족관계 증명서가 꼭 필요하다. 30분 이상의 시간을 들여서 하고, 시아의 정확한 상태를 설명하시고, 앞으로 항암의 계획에 대한 것들, 부작용, 앞으로 일어날 수도 있는 일들을 말해주셨다. 

 

선생님을 딱 뵙자 마자, 한숨?을 쉬시면서 하시는 말씀이 조직검사에서 랑게르한스 세포가 나오지 않으셨다는 것이다. 

 

98프로 예상을 하셨다고 하셨다. 시아의 그동안의 영상 자료들 검사 자료들을 종합해 보면 랑게르한스 세포 조직구증이라는 확신이 거의 100프로라고 하셨다. 

 

지금 의대 학생들 시험에도 바로 낼 수 있는 그런 자료라고 하셨다. 시아 사진이 시험문제로도 쓰일 수 있는 그 정도의 확신이 든다고 하셨다. 

 

그런데 랑게르한스 세포 조직구증의 세포는 세포에 꽉 차여있지 않고 일부분에 보여지기 때문에 세포를 잘라내어서 염색해도 나오지 않는 경우가 10명 중에 2.3명 정도는 된다고 하셨다. 

 

20-30%의 속하게 된 시아의 결과. 아쉽지만, 임상적인 진단으로 치료를 시작해야 된다고 하셨다. 

 

그래서 6주간의 항암집중치료를 하게 되고, 일주일에 한 번, 항암을 맞게 되는 것이다. 

 

 

케모포트 수술

 

항암은 케모포트 수술을 해서 그 관으로 라인을 꽂고 거기에 주사를 하는 것이다. 케모포트 수술은 항암하는 분들은 거의 다 하시는 거 같다. 

 

근데 안하는 경우도 있다고 한다. 어리지만, 주사의 협조가 잘 되는 경우에는 꼭 포트를 넣지는 않는다고 한다. 

 

사실 걱정은 되었다. 아주 간단한 수술이지만, 아이에게 전신마취를 해야 하고, 회복도 해야 하고, 어려움이 있는 데 그래도 중심정맥관 수술을 하는 게 안전하다는 선생님의 판단이었다. 

 

수술은 점심 타임 1-2시간 정도이고, 전날 입원을 하여, 이 것 저것의 검사를 하게 되었다. 

 

시아는 익숙한지 입원하고, 병동이 벌써 익숙해 보이는 듯하였다. 전신마취 수술이라서 새벽부터 금식이 시작되었다. 

 

미니린을 먹고 있었기에, 소량의 물과 함께 약만 먹을 수 있다. 

 

수술은 점심쯤 들어갔고, 1시간 반 정도 지난 후에 회복실에서 연락이 왔다. 

 

 

수술이 힘들었는지 회복실 가자마자 바로 울면서 품에서 잠이 들었다. 진짜 너무 안쓰러워서 눈물이 났다. 힘든 거 잘 견뎌주고 있는 시아에게 고맙고 미안했다. 

 

 

 

수술 부위가 땡기고 아픈지 누워있지 못하고 유모차에 앉아서 한바퀴 돌고싶다고 하였다. 그런데 수술한지 얼마 안되서 그런지 얼굴도 벌게 지고 부어있고, 안쓰러움..

 

 

금식이라 계속 못먹어서 그런지 저녁에는 누룽지를 먹고 싶다고 해서 마트에서 후다닥 사와서 먹였다. 그래도 따듯하게 해주니 호로록 잘 먹었다. 기특하다. 

 

 

 

 

수술 부위가 땡기는지 제대로 눕지도 못하고, 있는데 수술 당일날 바로 항암 1차를 하였다. 포트 수술한 곳에 라인을 꽂고 나왔기에 바로 주사할 수 있었다. 처음이라 너무 싫은지 난리에 난리..

 

1차 .. 달리다 굼! 달리다시아!! 화이팅 시아야, 너를 위해 기도하는 사람들이 얼마나 많은지 몰라. 잘 할 수 있다. 이제!

 

 

퇴원

케모포트 수술을 하고 바로 그 다음날 퇴원을 하게 되었다. 아이들은 진짜 회복력이 빠른지 하룻밤 잤는데도 나름 괜찮아 보였다. 그래도 가슴 부분이 불편한 지 약간 고개는 기울기는 하지만..

 

 

 

퇴원후 주의사항으로 케모포트 수술 후에 관리를 잘해줘야 하는데, 소독과 메딕스 밴드로 수술 부위를 잘 붙여주는 것이다. 이틀의 한 번만 해주면 된다고 하셨는데, 과연 시아가 잘 협조해줄지..

 

동네 병원에서? 메딕스와 베타딘은 살 수 있다고 했는데, 우리집 동네에서는 메딕스밴드가 팔지 않아서, 아산병원 지하 1층 의료기기 판매하는 곳에서(동관) 구매할 수 있었다. 

 

그리고 베타딘은 소독약이 묻어있는 면봉같은 건데, 2개 묶음으로도 있고, 1개씩만 들어있는 것도 있어서 잘 보고 구매하면 될 거 같다. 사용해보니 1개들어있는 것이 더 나은 듯. 

 

글 쓰는 지금은 수술 후 2달 후인데 나름 소독할 때도 잘 협조해주는 중이라 소독하는 데는 아직까지는 순조롭게 하는 중..