뿌리깊은 나무가 되자 뿌리깊은 나무가 되자

시아는 케모포트 수술을 하려고 재입원하는 전날에 어린이집 퇴소를 하였습니다. 아이의 항암 진행이 어떻게 될지도 어떤 반응을 할지도 모르니 일단 퇴소를 하였습니다. 퇴소관련해서는 이전 글을 참고해주세요. (> 어린이집 퇴소) 재입원일주일 있다가 케모포트 수술이 잡혀서 재입원을 하게 되었다. 원래 외과에서 케모포트 수술을 해주는 건데 7월 중이었는데, 전문의 선생님께서 계속 외과에 부탁하셔서 2주나 땡겨졌다. 감사하게도, 2주나 땡겨져서 중간 자리에 시아가 수술을 하게 된 것. 재입원하는 날 오전에 소아내분비과와, 소아혈액종양과에 외래가 있었다. 이 날은 혈액종양과 고경남교수님께서 남편과 같이 오라고 해서 심층외래를 진행하였다. 입원 전 외래 - 조직검사 결과 심층외래는 가족관계 증명서가 꼭 필요하다..

잠시퇴원 어제 펫시티를 찍었고, 오늘은 퇴원이다. 이제는 조직검사 결과를 기다리고, 케모포트 수술이 기다리고 있어서 수술 전날 입원하면 된다. 퇴원하니 시아가 아침부터 집에 가냐고 엄청 좋아했다. 그리고 어린이집에 가냐고 물었다. 윙?? 어린이집을 갈 때마다 울었던 시아인데 이제는 어린이집을 가고 싶다보다. 어린이집에 갈 수 있을지..그래도 수술 전 입원하기 전까지는 다닐 수 있을 거 같으니..그래 가자. 늘 아침마다 시아는 병원을 한바퀴 돌자고 하는데, 오늘 퇴원하기 전 마지막으로 한바퀴 돌고, 짐을 싸고 남편이 와서 병원비 결제 후 집으로 고고!! 소아종양혈액과 교수님 병실 떠나기 전에 고경남 교수님이 왔다가셨다. 수술이 당겨져서 다행이라고 하셨다. 다음주에 수술하는 날 오전에 심층외래를 ..

조직검사 후 다음날 눈이 퉁퉁 부었다. 당연한 결과지만 부은 얼굴을 보니 너무 안쓰럽고..자기도 아픈지 아프다고 하면서 조금 징징거리고 컨디션이 안 좋아보였다. 그리고 아프다고 해서 간호사 선생님께서 진통제를 주셨다. 진통제가 그래도 나름 맛있는 맛?인지 잘 먹기는 했다. 안과선생님이 오셔서 봐주셨고, 아무는 연고를 주셔서 하루에 3,4번은 발라주라고 하셨다. 종양조직을 떼어내고, 그 옆에 있는 조직도 떼어 내셨다고 하셨다. 수술은 전체적으로 잘되었다고 해주셔서 감사했다. 첫째와 시간 + 위로의 시간첫째가 언어치료를 하고 있는 중이라 같이 가서 시간을 보냈다. 엄마도 계셨기에 같이 가서 시간도 보냈는데 엄마가 몸 상태가 많이 안 좋은거 같아서 걱정이 되었다. 엄마를 보내준 아빠도 혼자 있는데..

조직검사수술이라 물도 금식 드디어 조직검사가 있는 날이다. 수술은 12시쯤 예정되어 있어서 새벽 6시부터 물도 금식이었다. 물에 대해 예민한 시아는 물도 안되는 시간들을 늘 힘들어했다. 역시나 새벽6시부터 물도 안되고, 미니린만 먹을 수 있는 소량의 물만 가능했다. 이 모습을 지켜보는 게 제일 힘들었다. 옆에 배드에 있는 분들도 처음에는 왜 우는 지 몰라서 간식도 갖다 주시고 하셨는데, 결국 소용이 없었다. 못먹으니깐. 울고 불고 난리, 진짜 떼를 한 번 쓰면 제대로 해서 말릴 수가 없다ㅜ 진짜 힘들어보였다. 혹시나 간호사들이 걱정되서 우는 시아를 보러와주고, 그래도 라인을 잡고 있었기 때문에 탈수 걱정은 덜했다. 수술하러 가기전에 기저귀를 입혀서 가는 걸 추천! 수술시작 후 회복수술이..

심전도와 x-ray 검사 내일은 조직검사가 있는 날이라 심전도와 엑스레이 검사를 했다. 첫째, 둘째는 서울랜드를 갔고, 남편과 교대를 하면서 말하기를 시아가 떼가 늘었다는 거. 맞다. 떼가 너무 늘었다. 정말 자기 멋대로, 원래도 5세는 힘들다 그러고 있었는데, 병원생활하면서 그게 더 늘었다. 매일매일 아이랑 붙어있고, 영상을 잘 안보여주다가 조용해야 해서 보여줘야 하니 영상에 대한 집착도 늘었다. 병원생활이 진짜 쉽지 않구먼.. 조직검사 준비저녁에 자기전에 안과 선생님이 직접 오셔서 수술 설명도 해주시고, 눈에 수술 부위도 표시해주고 가셨다. 안과선생님 꼼꼼하게 아이 상태 살피시고 수술 잘 해보시겠다고 말씀도 해주셔서 안심이 되었다. 몸에 칼대는 수술 처음이라 걱정이었지만, 다 맡길 수 밖에..

종양혈액과 교수님회진 -조직검사 고경남 교수님 오전에 회진을 오셨다. 조직검사는 필수이고, 꼭 해봐야 하신다는 거. 아이라서 아직 뇌하수체에는 직접 조직검사가 힘들다고 하셨다. 그래서 신경외과와 안과의 협진으로 어디로 할지 고민이시라고 하셨다. 안과쪽이 좀 더 종양의 위치과 가까워서 조직검사를 의뢰해보겠다고 하셨다. 다음주 중에 조직검사를 할 거 같다. 시아는 뼈 스캔에서는 안보였는데, 전신 MRI에서 약간의 다른 뼈에도 병변이 보이신다고 하셨다. 척추와, 팔, 다리 뼈에 보이신다고,, 아 뼈 스캔에서는 왜 안보였을까. 너무 걱정이 되고 또 하나의 걱정이 늘었다. 이럴 수가. 그래도 지금까지 그랬던것과 같이 계속 마음을 잘 추스르려고 노력했다. 아이가 자고 있는 모습을 보면서 계속 눈물만 났는데..

뇌 MRI수분제한 검사를 하고 다음 날 바로 뇌 MRI를 찍었다. 남편이 처음으로 내가 힘들 거 같다고 시간이 되서 교대를 해주었다. 시온이 시유도 보고싶었고, 엄마가 집에서 아이들을 봐주셨기에 엄마랑 점심도 먹으러 교대를 했다. 엄마랑 점심도 먹고, 아이들이랑 놀이터도 간만에 나가서 놀고, 그 사이에 시아는 뇌 MRI를 찍었다. 랑게르한스 세포 조직구증찍은지 한 2시간도 안됐는데 갑자기 응급으로 결과가 나왔다는 것이다. 그런데 남편이 덤덤하게 이야기를 하는데 '랑게르한스 세포 조직구증'이라는 것이 의심된다는 것이었다. 사실 처음에는 무슨말인지 머리가 멍해졌고, 남편이 병에 대한 링크를 보내줬는데도 찾아볼 생각도 못했다. 일단, 뇌하수체에 종양이 있다는 것이었다. 뇌하수체는 우리 몸에서 아주..