뿌리깊은 나무가 되자 뿌리깊은 나무가 되자

종양혈액과 교수님회진 -조직검사 고경남 교수님 오전에 회진을 오셨다. 조직검사는 필수이고, 꼭 해봐야 하신다는 거. 아이라서 아직 뇌하수체에는 직접 조직검사가 힘들다고 하셨다. 그래서 신경외과와 안과의 협진으로 어디로 할지 고민이시라고 하셨다. 안과쪽이 좀 더 종양의 위치과 가까워서 조직검사를 의뢰해보겠다고 하셨다. 다음주 중에 조직검사를 할 거 같다. 시아는 뼈 스캔에서는 안보였는데, 전신 MRI에서 약간의 다른 뼈에도 병변이 보이신다고 하셨다. 척추와, 팔, 다리 뼈에 보이신다고,, 아 뼈 스캔에서는 왜 안보였을까. 너무 걱정이 되고 또 하나의 걱정이 늘었다. 이럴 수가. 그래도 지금까지 그랬던것과 같이 계속 마음을 잘 추스르려고 노력했다. 아이가 자고 있는 모습을 보면서 계속 눈물만 났는데..

전신 MRI또 금식의 연속, 전신 MRI가 있는 날이다. 랑게르한스가 거의 99프로 의심되는 상황에서 계속 검사를 하는 것이 확진에도 도움이 되겠지. 아이가 계속 금식을 하고 그러니 힘들어보였다. 성인은 그냥 가만히 있을 수 있지만 아이는 그게 안되기에 전신 마취를 하는 것이다. 먹고 있는 미니린은 8시간 정도가 최대시간인 거 같다. 그 시간이 지나면 바로 소변을 엄청 보고, 물을 많이 마신다. 역시 신기한 호르몬의 세계이고, 앞으로 시아가 커가면서 용량도 많아지면서 스스로 맞춰야 할 부분이다. 이 날은 종양혈액과로 이전되면서 병동도 옮겨지게 된다. 아직 정해진 건 없었지만, 정해지면 바로 옮기라고 하셨다. 전신 MRI를 찍고 병동을 옮겼는데 남편이 있을 때 옮기게 되서 다행이었다. 이날도 남..

소아종양혈액과로 옮김어제 뇌 MRI로 랑게르한스 세포 조직구증이 의심되어 소아종양혈액과로 병동이 옮겨지게 된다고 하셨다. 담당의도 바뀌게 되는데 '고경남'교수님이시고, 랑게르한스 세포 조직구증에 대한 병을 오랫동안 연구하고 환자들을 보신분이셨다. 아산병원 유튜부에도 나오신 분이셨다. 랑게르한스 세포 조직구증, 암이긴하지만 완치율이 높은 암이라는 설명을 하신 분이셨다. 완치율이 높다고 이렇게 확실히 이야기하기 힘든데 그래도 이렇게 설명을 들으니 안심?이 되었다. 그래도 암이라는 생각에 부모로써 생각이 많아지는 건 당연한 거고, 처방 받은 미니린, 항이뇨호르몬도 평생먹어야 한다는 생각에 많은 걱정이 되었지만, 고경남 교수님이 진짜 긍정적으로 이야기해주신 게 우리가 그냥 비타민을 먹는다고 생각하면..

뇌 MRI수분제한 검사를 하고 다음 날 바로 뇌 MRI를 찍었다. 남편이 처음으로 내가 힘들 거 같다고 시간이 되서 교대를 해주었다. 시온이 시유도 보고싶었고, 엄마가 집에서 아이들을 봐주셨기에 엄마랑 점심도 먹으러 교대를 했다. 엄마랑 점심도 먹고, 아이들이랑 놀이터도 간만에 나가서 놀고, 그 사이에 시아는 뇌 MRI를 찍었다. 랑게르한스 세포 조직구증찍은지 한 2시간도 안됐는데 갑자기 응급으로 결과가 나왔다는 것이다. 그런데 남편이 덤덤하게 이야기를 하는데 '랑게르한스 세포 조직구증'이라는 것이 의심된다는 것이었다. 사실 처음에는 무슨말인지 머리가 멍해졌고, 남편이 병에 대한 링크를 보내줬는데도 찾아볼 생각도 못했다. 일단, 뇌하수체에 종양이 있다는 것이었다. 뇌하수체는 우리 몸에서 아주..

수분제한검사입원하고 주말을 보내고, 월요일 아침일찍부터 소아내분비과 교수님과 전문의선생님이 오셨다. 내분비과 교수님이신 김자혜 교수님께서 수분제한검사를 할거라는 말을 하셨고, 그 새벽부터 물을 제한하기 시작했다. 시아는 소변을 엄청 싸기 때문에 물을 탈수난 사람처럼 하루에 3리터 이상을 먹었기에수분제한검사는 아이가 엄청 힘들어했다. 1시간마다 피검사와 소변검사, 아이패드를 갖고 가서 보여주면서 영상의 효과를 보는가 싶다가또 아이는 떼를 쓰고 물을 달라고 했고, 그걸 바라보고 지켜보고 같이 있는 거 자체가 정말 힘들었다. 6시간 동안하는거라 피 뽑는것도 1시간 마다 잘 나오지도 않는데 아이를 잡고 난리치면서 뽑고, 소변도 거의 나오지도 않는데 억지로 누게 하고.. 탈수현상이 더 무섭기 때문에 중간중간 지켜..

입원 5월 24일 아산에서 첫 외래를 한 후에 2틀 후에 주말에 자리가 생겨서 입원을 하게 되었다. 남편이 갑작스럽게 일이 생겨 혼자 차를 끌고, 케리어 두개와 함께 입원수속을 했다. 주말이라 입원수속은 병원 서관에서만 가능했고, 미리 카톡으로 온 안내문을 잘 안읽어서신관에 주차하고 애랑 캐리어랑 함께 서관까지 걸어가는길이 험난.(안내문은 역시 잘읽어야함- 서관으로 오라는 안내가 있었음.) 아산병원 입원-주차확인하기그리고 해프닝이 있었으니,아산에서는 입원날과 퇴원날만 주차료가 무료!그걸 모르고 입원날 주차하고, 토일월 주차를 3일이나 하고 화요일날 남편과 교대한다고 차를 빼면서 주차료가 6만원이 나온걸 알게 됨. 허허주차료에 대한 설명을 잘 들어주세요! 암튼 몇일 입원할지 몰라서 바리바리 싸가지고 와서..

저번주에 피검사 결과를 듣고, 아산병원에 예약이 감사하게도 일주일 만에 갈 수 있게 되어서 아산병원 첫 외래 방문을 했습니다. 강동 성심에서 피검사 결과와 소견서를 써 주셨고, 다행히 예약이 잘 된 것도 지나고 보니 감사한 일. 아산병원 어린이 병원은 병원 신관 1층에 바로 있고, 신관 지하주차장에서 바로 올라가면 됩니다. 처음이라 접수를 하고 예진실에서 갖고 온 자료들을 내고 간단한 질문을 하시더라고요. 랑게르한스 세포 조직구증 - 소아내분비과 그리고, 기다렸다가 소아내분비과 '김자혜' 교수님을 뵈었습니다. 교수님은 바로 '요붕증'이 의심된다고 하셨고, 요붕증을 확진하기 위해서는 입원해서 수분제한검사를 해야 한다고 하셨습니다. 그리고 뇌 MRI를 찍어야 정확하게 뇌하수체를 볼 수 있기에 MRI..

아이가 한 6개월 정도 밤에 소변과 물을 먹는 횟수와 양이 늘어가고 그냥 습관적으로 먹는 건줄 알았는데, 그게 아니라 결국에는 몸 어딘가에 문제가 있어서였다. 증상은 약 6개월에서 1년 정도였지만, 차근히 아이의 증상을 돌아보며 기록하고 합니다. 같은 병명을 가진 분들에게 도움이 되었으면 합니다. 일단, 낮에도 물을 많이 먹고, 밤에도 일어나서까지 3.4번을 물을 먹었습니다. 그래서 물을 그냥 많이 먹는 습관인가 하여 혼내기도 하고, 겁도? 주기도 했는데, 고쳐지지 않았어요. 그래도 언젠가는 고쳐지겠지 하며 매일 이불빨래를 하다시피 하고, 지쳐갈 때쯤에 사건이 하나 생겼다. 친정집에서 자다가 물을 주지 않고 그러니 너무 울어서, 경찰까지 출동한 거. 누군가 신고를 했나보다. 암튼 그런 사건이 있고 난..